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真勇士!广州5岁小女孩坚强战脑瘤,保持乐观心态积极治疗

发布时间:2017-12-04 11:23:09 来源:网络整理

广州日报讯(全媒体记者侯翔宇、张丹羊通讯员邱艳)在广州某三甲医院肿瘤科的病房里,陈志慈爱地看着女儿轩轩,孩子盘腿坐在病床上,臂弯里搂着最喜欢的黄色毛熊玩具。这个刚满五岁的小姑娘五个月前摘除了小脑里的肿瘤。为了防止病情复发,陈志和妻子努力让女儿保持乐观的心态,接受后续的治疗。

陈华轩

5岁女孩手术摘除恶性肿瘤

陈志是清远英德人,2012年从深圳回到老家,从事网络技术工作。今年6月11日,陈志的女儿陈华轩突然高烧不退,体温在39摄氏度到40摄氏度之间徘徊,打针吃药一个星期都不见好转。他只好把女儿送到附近医院诊断。

诊断结果令陈志万万想不到:小脑蚓部髓母细胞瘤并脊髓转移。这个听上去拗口的病名他从没听过,但是“细胞瘤”“脊髓转移”的字眼足够触目惊心。因为英德市医疗条件有限,医生建议到广州的三甲医院治疗。

转院后医生提出开颅摘除肿瘤。“不做手术,孩子就没救了。”医生指着CT照片里那一片阴影,可以见到肿瘤快要压迫脑干,而且有向脊髓扩散的趋势。“当时没多想,只想着先救孩子。”陈志说。

陈志不知道女儿什么时候患上了脑瘤,他在脑海中搜刮一切可能的征兆,只记起有两次带着女儿外出玩耍,她突然喊头疼。“当时觉得孩子是玩累了。”陈志说。

6月21日早上8时45分,注射麻醉剂后,轩轩进了手术室,陈志在门外焦虑地徘徊。他描述当时的感受,“心在嗓子眼跳”。直到下午3时30分,医生才把轩轩推出来,手术顺利。

“这一块疤痕是开颅留下的。”陈志指了指轩轩后脑勺一块约两厘米长的疤痕,声音低沉了下去。摘除小脑的肿瘤后,陈华轩每个月都要住院一个星期,接受放射性治疗。“现在轩轩的头皮,还有肩膀上的皮肤都换了一层。”放疗的痛苦可想而知,疼在女儿身上,更疼在陈志心里。

他能做的就是更多陪伴,让女儿保持乐观心态。“手术后她变得很敏感,不过也懂事了很多。”陈志说。住院的医务社工告诉记者,过去几个月见证了孩子的一步步成长,治疗也转向顺利。现在社工们也在尽力帮助这一家人。

复发率达六成后续费用难以估计

“这是颅内恶性程度最高的肿瘤之一,孩子的病情还是很重的。”轩轩的主治医生汤医生说。据其介绍,14岁以下的孩子是患小脑蚓部髓母细胞瘤的主要群体,髓母细胞瘤生长迅速,而且会沿脑脊髓液扩散,导致难以彻底切除,轩轩身体里的肿瘤便呈现这样的特征

“虽然孩子很懂事配合,目前控制情况良好,但是这种髓细胞瘤复发的几率很高,保守估计有六成。”汤医生说,“如果肿瘤复发,进一步转移到胸椎、腰椎等部位,以后的费用是很难估计的。”

为了维持轩轩的治疗,陈志一家已经花了近20万元。为了筹钱夫妻俩想尽了办法,目前从网络筹款平台筹到了8万元,不过还是难以填补费用缺口。

除了住院期间的全程陪护,每隔两天轩轩都要去医院做血常规检测。照顾孩子花去了夫妻俩大部分的精力,陈志和妻子已经辞去了工作,带着轩轩往返于医院和家之间。

陈志说,轩轩住院一周的花费需要1万至2万元。现在,治疗费用以及家庭的日常开支大部分依靠亲人的接济。万一日后孩子肿瘤复发,将是一笔无法承担的开支。他期盼社会爱心人士伸出援手助其一家渡过难关,“轩轩的人生还很长,让她有机会走下去。”

(来源:广州日报 原标题:广州5岁小女孩坚强战脑瘤保持乐观心态积极治疗  )

 小脑蚓部髓母细胞瘤在临床上的主要表现在:颅内压增高和共济失调等小脑症状,侵及脑干者常有复视及多种脑神经障碍,小脑扁桃体疝时常有颈强直、斜颈表现。因肿瘤多数梗阻第四脑室而产生颅内压增高,平均病程为4个月左右。  

1、颅内压增高  

表现为头痛、呕吐及视盘水肿,较小的儿童可有颅缝裂开。  

2、小脑损害征  

主要为小脑蚓部损害引起的躯干性共济失调、步态不稳、Romberg征阳性。肿瘤压迫延髓可有吞咽呛咳和锥体束征,2/3的患儿表现有肌张力及腱反射低下。有些病人有眼球震颤及肢体共济障碍。 部分患儿在脑脊液中找到脱落瘤细胞则可确诊。髓母细胞瘤易播散转移,如果后颅凹肿瘤有脑室内播散则术前可以确诊本病。